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Resumen
Introducción: El programa nacional de atención integral al paciente con hemofilia y otras enfermedades afines comenzó desde el año 1989, está integrado por un grupo multidisciplinario de profesionales, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente con hemofilia, minimizar las secuelas de la enfermedad y lograr una integración a una vida plena. El presente trabajo muestra los logros de este programa y metas por alcanzar. Desarrollo: Se muestran las actividades realizadas a través de la Red Nacional de Hemofilia que incluyó capacitaciones a pacientes, familiares, profesionales médicos no hematólogos, administrativos en diferentes provincias del país. La utilización en red de la versión actualizada del registro nacional de coagulopatías hereditarias así como la interrelación entre el grupo de apoyo de pacientes y los centros de tratamiento para personas con hemofilia. Actualmente hay registrados 472 personas con hemofilia A y B, que son tratados en tres centros de tratamiento integral y los servicios de hematología provinciales. La terapia de reemplazo con factores VIII y IX se utiliza en varias modalidades: a demanda en más del 90% de los casos, domiciliaria, en el 40% de los pacientes y están incluidos en esquemas de profilaxis secundaria 10 niños con enfermedad severa. Conclusiones: Aunque el programa de atención a pacientes con hemofilia ha alcanzado resultados importantes para el cuidado de estos casos, aún existen metas por alcanzar con el objetivo de tener una red nacional óptima.